Šta su retke bolesti?
Retke bolesti su bolesti koje se javljaju kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika. Procenjuje se da u svetu oko 300 miliona ljudi živi sa nekom od više od 7.000 različitih retkih bolesti, što ih čini značajnim javnozdravstvenim izazovom.
Registar obolelih od retkih bolesti
Registar retkih bolesti predstavlja sistematsko prikupljanje i analizu podataka o dijagnostikovanim slučajevima u određenoj populaciji. Takvi podaci omogućavaju preciznije planiranje zdravstvenih usluga, dostupnost terapija i kreiranje javnih politika.
Do 25. februara 2026. godine u nacionalnom Registru retkih bolesti u Srbiji evidentirano je 16.030 osoba.
Podaci za Braničevski i Podunavski okrug
Prema podacima Zavoda za javno zdravlje Požarevac, na teritoriji Braničevskog i Podunavskog okruga od 1995. godine registrovano je ukupno 637 pacijenata sa retkim bolestima.
U poslednjih pet godina na teritoriji Braničevskog okruga registrovana su 53 pacijenta. Najčešće prijavljivane dijagnoze odnose se na bolesti imunog sistema i autoimune bolesti, sistemske bolesti vezivnog tkiva, urođene poremećaje i lupus.
Nacionalna organizacija za retke bolesti (NORBS)
Jednu od ključnih uloga u unapređenju položaja obolelih ima Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS). Organizacija se bavi zagovaranjem prava pacijenata, informisanjem javnosti i pružanjem podrške osobama sa retkim bolestima i njihovim porodicama.
